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Disabilità e caregiving ai tempi del Covid-19

Dall’inizio dell’emergenza scatenata dalla diffusione del virus SARS-CoV-2 (o “Covid-19”), sono state molteplici le misure poste in essere dagli Stati e dalle organizzazioni internazionali per raggiungere il comune obiettivo di “non lasciare indietro nessuno” nella lotta alla pandemia[1]. In questo coro di comunicati stampa e dichiarazioni, si è distinta la voce della Relatrice Speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, Catalina Davandas Aguilar, che, in uno dei suoi primi interventi nello scorso marzo, ha sottolineato l’importanza di proteggere le persone con disabilità non solo dal virus, ma anche dalle stesse misure di contenimento del contagio.[2]

Ebbene, richieste e raccomandazioni su come includere i bisogni e l’assistenza delle persone con disabilità tra le misure di contenimento del contagio, sia a livello nazionale[3] che internazionale,[4] non sono mancate. Tuttavia, non molto è cambiato nell’approccio adottato dall’Italia nel corso della (ancora attuale) emergenza. E se è vero che la pandemia ha investito il paese come uno “tsunami”, imprevedibile e inarrestabile, il dovere di promuovere, proteggere e assicurare i diritti delle persone con disabilità non è certo nuovo. La pandemia ha, di fatto, messo in evidenza i problemi strutturali che l’Italia aveva già mostrato nell’adempiere gli obblighi derivanti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (di seguito la “Convenzione”)[5] e del relativo Protocollo opzionale, ratificati con l. n. 18 del 3 marzo 2009.[6]

È bene analizzare brevemente alcune disposizioni della suddetta Convenzione, premettendo che essa non crea nuovi diritti per le persone con disabilità, bensì riafferma “l’universalità, l’indivisibilità, l’interdipendenza e interrelazione di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali e la necessità di garantire alle persone con disabilità il loro pieno godimento senza discriminazioni”.[7] Pur riconoscendo che solo una lettura integrale della Convenzione può restituire un quadro completo dei diritti ivi riaffermati e degli obblighi pendenti in capo agli Stati, ci si sofferma, in questa sede, sugli artt. 5, 9, 19 e 11 della Convenzione.

Segnatamente, l’art. 5 cristallizza il principio di uguaglianza e di non-discriminazione e, al comma 3, introduce un concetto fondamentale per il raggiungimento di tale scopo, il c.d. “accomodamento ragionevole”, definito nel precedente art. 2 come “le modifiche e gli adattamenti necessari ed appropriati che non impongano un carico sproporzionato o eccessivo, ove ve ne sia necessità in casi particolari, per assicurare alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e libertà fondamentali”. L’accomodamento ragionevole diventa, quindi, la chiave di volta per assicurare la promozione dell’uguaglianza e l’eliminazione della discriminazione. Anche se di accomodamento ragionevole si parla esplicitamente solo in relazione a libertà e sicurezza della persona, istruzione, lavoro e occupazione, la virtù trasversale degli artt. 2 e 5 della Convenzione fa sì che le persone con disabilità siano titolari di un diritto fondamentale all’accomodamento anche al di là dei contesti citati e nei confronti di una molteplicità di soggetti, istituzionali e non.[8]

Il concetto di accessibilità, invece, si riferisce al dovere dello Stato di garantire l’indipendenza delle persone con disabilità, intese come gruppo o collettività, e la loro partecipazione piena e su un piano di uguaglianza alla vita sociale. In questo caso, contrariamente all’accomodamento ragionevole che può essere disatteso nel caso in cui imponga un “undisproportionate or undue burden” in capo agli Stati, l’obbligo di porre in essere misure di accessibilità non è soggetto a condizioni e l’art. 9 ne indica un elenco non esaustivo. Quando l’applicazione degli standard generali di accessibilità non è sufficiente a soddisfare le particolari istanze del disabile, ecco che l’accomodamento ragionevole entra in gioco per garantire l’uguaglianza e non discriminazione dell’individuo, tenendo conto della sua dignità, autonomia e scelte.[9] In questo caso, non è chiaro quando il dovere di prestare accomodamento ragionevole possa essere disatteso, ovvero se la valutazione del “carico sproporzionato o eccessivo” debba riferirsi alle sole risorse finanziarie dello Stato o anche ad altri tipi di risorse.[10]

Anche l’art. 19 origina dal principio fondamentale che tutti gli esseri umani sono nati uguali in dignità e diritti e investe due concetti, ovvero il diritto a una vita indipendente e il diritto a essere inclusi nella comunità. Mentre il primo si riferisce alla dimensione individuale del disabile, volto ad assicurarne l’emancipazione a parità di condizioni con gli altri, il secondo attiene alla dimensione sociale, costituendo un diritto positivo allo sviluppo di ambienti inclusivi.[11] La realizzazione di una vita indipendente e inclusiva passa per l’assistenza personale e la formalizzazione di servizi e strutture sociali per la vita indipendente direttamente inserite nella comunità, di modo che il supporto informale, come ad esempio quello familiare, non sia l’unica opzione accessibile al disabile. Pertanto, sia l’assistenza personale che la predisposizione di servizi e strutture comunitarie sono diritti della persona con disabilità, non una mera espressione di beneficenza e, ancora, distinti dall’assistenza sociale e medica. La loro efficacia si estende ben oltre la sfera domestica e investe, inter alia, il mondo dell’occupazione, l’istruzione, la sanità, la partecipazione alla vita politica, sociale e culturale.[12]

L’art. 11, infine, prevede che gli Stati debbano adottare “in accordo con i loro obblighi derivanti dal diritto internazionale, compreso il diritto internazionale umanitario e le norme internazionali sui diritti umani, tutte le misure necessarie per assicurare la protezione e la sicurezza delle persone con disabilità in situazioni di rischio, inclusi i conflitti armati, le crisi umanitarie e le catastrofi naturali”.

La disabilità ai tempi del Covid-19 e le misure adottate in Italia

Alla luce del quadro appena delineato, è bene ora riepilogare alcune delle ultime misure di contenimento del contagio e di sostegno socio-economico adottate dall’Italia.[13]

Prima di procedere, si segnala che, almeno fino ad aprile 2020[14], le basilari misure igienico-sanitarie, in primis l’obbligo del distanziamento sociale, si ponevano in netto contrasto con le disposizioni relative al diritto alla vita indipendente del disabile, che spesso richede la presenza fisica di altre persone o vicinanza ad oggetti, non solo in casi di stretta necessità.[15] Nessuna esplicita misura di accessibilità o previsione di accomodamento ragionevole era poi inclusa nella strategia di contrasto alla pandemia fino a quel momento. Così anche il decreto legge n. 18 del 17 marzo 2020 (c.d. “Cura Italia”)[16] non includeva disposizioni indirizzate alle persone con disabilità non lavoratrici, già vessate da un alto rischio di povertà ed esclusione sociale e prestazioni di sostegno al reddito inadeguate.[17]

Nei mesi a seguire il tiro è stato parzialmente corretto e alcune criticità sono state risolte, mentre altre sono rimaste, a sottolineare un’inadeguatezza strutturale nell’affrontare le questioni inerenti la disabilità.

Innanzitutto, si rileva ancora la mancanza di disposizioni relative all’accomodamento ragionevole, che impedisce quindi di effettuare degli aggiustamenti calibrati caso per caso, a prescindere dalle deroghe già previste dal DPCM, come ad esempio quando sia necessario uno spostamento notturno per prestare assistenza al disabile, o quando chi presta assistenza non sia anche convivente del disabile.[18] Tale mancanza evidenzia due questioni già oggetto di dibattito nel nostro paese, ovvero l’assenza di una definizione di accomodamento ragionevole e di una legge sui c.d. caregivers.

Riguardo alla prima, è bene sottolineare che la Corte di Giustizia dell’Unione Europea aveva già condannato l’Italia per la mancata implementazione dell’articolo 5 della direttiva 2000/78, non imponendo “all’insieme dei datori di lavoro l’obbligo di adottare, ove ve ne sia necessità, provvedimenti efficaci e pratici, in funzione delle esigenze delle situazioni concrete, a favore di tutti i disabili, che riguardino i diversi aspetti dell’occupazione e delle condizioni di lavoro, al fine di consentire a tali persone di accedere ad un lavoro, di svolgerlo, di avere una promozione o di ricevere una formazione”.[19] Nonostante alla sentenza abbia fatto seguito la modifica del d. Lgs. 216/2003 con l’aggiunta del comma 3-bisdell’art. 3,[20] lo stesso pare non essere ancora conforme al dettato della direttiva europea (né alla previsione di accomodamento ragionevole contenuta nella Convenzione), in quanto fa venire meno l’obbligo per il datore di lavoro non in caso di “disproportionate burden“, ma quando vi siano “nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica e con le risorse umane, finanziarie  e  strumentali disponibili a legislazione vigente”[21]. Inoltre, anche il Comitato per i diritti delle persone con disabilità ha espresso la propria preoccupazione riguardo all’assenza di una definizione di accomodamento ragionevole e alla non inclusione di un esplicito riconoscimento della natura discriminatoria del rifiuto di accomodamento ragionevole.[22]

Per quanto attiene alla seconda questione, sebbene il dibattito parlamentare in merito sia stato ripreso con l’esame di due DDL,[23] la disciplina dei caregivers resta tuttora ancorata alla legge 104/1992 (c.d. “legge 104”)[24] e al d. Lgs. 151/2001 limitatamente ai rinvii dello stesso alla legge 104 in tema di congedo parentale, riposi e permessi per i figli con handicap grave.[25] In primis, la legge 104, che non è stata oggetto di sostanziali modifiche dalla sua entrata in vigore, si avvale di un obsoleto linguaggio (vedi, ad esempio, l’espressione “persona handicappata”) e andrebbe resa conforme al modello bio-psico-sociale della condizione di disabilità adottato dall’art. 1 comma 2 della Convenzione attraverso l’inserimento di “un riferimento all’ambiente in cui la persona vive ed interagisce in rapporto al quale le disabilità devono essere valutate”.[26] Manca dal testo in oggetto anche una definizione di caregiver, mentre è presente una lista di soggetti titolari delle agevolazioni disposti dalla legge 104 in ragione del loro grado di parentela con la persona disabile.[27] Si rileva anche qui come, nelle disposizioni emergenziali attualmente in vigore, il diritto al lavoro agile e, nel caso in cui questo non sia attivabile, il diritto a un congedo straordinario siano stati previsti solo per i genitori di figli con grave disabilità riconosciuta ai sensi della legge 104.[28]

La fruizione delle agevolazioni contenute nella legge 104, dunque, è subordinata ai legami familiari più che alla relazione con la persona disabilità, ed è spesso limitata de facto al rapporto genitore-figlio/a. È, altresì, legata a doppio filo a una definizione di disabilità non conforme alle rilevanti norme di diritto internazionale. Inoltre, le agevolazioni in oggetto restano applicabili limitatamente ai rapporti di lavoro già esistenti, mentre nulla è previsto riguardo alla prestazione di formazione professionale ai fini dell’inserimento del caregiver sul mercato del lavoro, o ancora alla prestazione di un supporto economico o sanitario (anche psicologico) per il caregiver stesso.[29]

La legge 178/2020 (“Legge di Bilancio 2021”), forse proprio per sopperire a queste mancanze, ha previsto una serie di misure a sostegno delle persone con disabilità[30].

In questa sede, vale la pena segnalarne due: l’istituzione di un “Fondo per i caregiver familiari” e il “Contributo economico per i figli con disabilità”.[31] Il primo non è un fondo direttamente destinato al caregiver, bensì teso a finanziare interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale svolta dal caregiver familiare. Considerato il difficoltoso iter affrontato dai vari DDL sui caregivers, che non sono mai approdati a un’approvazione finale in sede parlamentare, si spera che il Fondo costituisca un’ulteriore spinta nella giusta direzione.

La seconda misura prevede, invece, che venga concesso “un contributo mensile nella misura massima di 500 euro netti, per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023” alle “madri disoccupate o monoreddito facenti parte di nuclei familiari monoparentali con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60 per cento”. Questa disposizione ricorda quella già contenuta nella Legge 205/2017 (“legge di Bilancio 2018”), che prevedeva l’istituzione di un “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare” pari a 20 milioni di euro, stanziati ogni anno tra il 2018 e il 2020.[32] Il Fondo del 2018 tuttavia non è mai stato utilizzato (né utilizzabile) perché, non essendo stato approvato il DDL contenente le norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare, a oggi non esistono provvedimenti legislativi di disciplina dello stesso.[33] Sembra scongiurato il pericolo che questa volta l’effettivo utilizzo del contributo mensile si areni a causa di uno stallo parlamentare, visto che è stato demandato al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, l’onere di emanare entro sessanta giorni un decreto che disciplini i criteri per l’individuazione dei destinatari e le modalità di presentazione  delle  domande  di contributo e di erogazione dello stesso.[34]

Un’altra questione fondamentale non ancora affrontata dalle misure recentemente varate dal governo è l’assenza di disposizioni ai fini della raccolta del consenso informato per il trattamento sanitario per le vaccinazioni anti Covid-19 da parte delle persone con disabilità intellettiva, con disturbi del neurosviluppo o con disturbi psichiatrici[35]. Sebbene questa sia probabilmente solo una “svista” del legislatore, che non ha esteso quanto disposto dall’art. 5 del d.l. 1/2021 alle persone incapaci anche non ricoverate, la capacità di agire è un altro tema su cui il Comitato per i diritti delle persone con disabilità ha espresso le proprie riserve, soprattutto in relazione alla figura dell’Amministrazione di Sostegno.[36] Il Comitato ha infatti raccomandato che l’Italia abroghi tutte le leggi che permettano la sostituzione del tutore/curatore/amministratore di sostegno (orig. “legal guardians”) al disabile in qualsiasi processo decisionale[37].

Mancano infine misure di accessibilità più puntuali per quanto riguarda le le prestazioni sanitarie e l’assistenza domiciliare, ma anche per la riapertura di attività al chiuso e mezzi di trasporto. Mentre una deroga è stata disposta per l’uso della mascherina[38], nulla è stato detto sull’utilizzo di agenti disinfettanti per la sanificazione degli ambienti che potrebbero non essere tollerati da alcune persone con disabilità. È ragionevole pensare che almeno queste misure igienico-sanitarie accompagneranno la riapertura del Paese ancora per diverse settimane e saranno applicate, inter alia, a scuole, attività commerciali e ricreative, studi medici specialistici. È altrettanto ragionevole pensare, dunque, che l’assenza di misure di accessibilità che permettano alla persona con disabilità di esercitare i propri diritti in condizioni di parità sia in violazione della Convenzione. Anche qualora fosse possibile richiedere modifiche e aggiustamenti su base individuale in virtù del diritto all’accomodamento ragionevole, si è visto come il costo dell’accomodamento sia un fattore rilevante nella valutazione del carico sproporzionato ed eccessivo e potrebbe essere determinante in un Paese in cui l’emergenza è anche economica[39].

Per questo motivo è importante che sia lo Stato ad assicurare ex ante un “level playing field” e a prevenire la formazione (o proliferazione) di disuguaglianze sistematiche a cui difficilmente si potrà porre rimedio in futuro.

 

[1] Inter alia, Organizzazione delle Nazioni Unite (“ONU” o “Nazioni Unite”), United Nations Comprehensive Response to COVID-19. Saving Lives, protecting Societies, Recovering Better, Settembre 2020, disponibile su .

[2] OHCHR, COVID-19: Who is protecting the people with disabilities? – UN rights expert, comunicato stampa, 17 Marzo 2020, disponibile su https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=25725&LangID=E.

[3] Vedi Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, COVID-19: domande frequenti sulle misure per le persone con disabilità, 14 Gennaio 2021, disponibile su http://disabilita.governo.it/it/notizie/covid-19-domande-frequenti-sulle-misure-per-le-persone-con-disabilita/; v. anche la Guida realizzata da Anffas Nazionale (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), disponibile su http://www.anffas.net/it/news/13962/coronavirus-e-disabilita-intellettive-alcuni-suggerimenti-per-una-corretta-informazione-e-per-gestire-lo-stress/ e http://www.anffas.net/it/news/13985/coronavirus-e-disabilita-intellettive-informazioni-e-consigli-per-gestire-lo-stress-parte-seconda/.

[4] Organizzazione Mondiale della Sanità (“OMS”), Disability considerations during the COVID-19 outbreak, 26 Marzo 2020, disponibile su https://www.who.int/publications/i/item/WHO-2019-nCoV-Disability-2020-1;  United Nations Department of Economic and Social Affairs (“UNDESA”), COVID-19: How to include marginalized and vulnerable people in risk communication and community engagement, 13 Marzo 2020, disponibile su https://www.un.org/development/desa/disabilities/wp-content/uploads/sites/15/2020/03/COVID-19_CommunityEngagement_130320.pdf; e Fondo delle Nazioni Unite per l’Infanzia (“UNICEF”), COVID-19 response: Considerations for Children and Adults with Disabilities, 19 Marzo 2020, disponibile su https://sites.unicef.org/disabilities/files/COVID-19_response_considerations_for_people_with_disabilities_190320.pdf.

[5] Assemblea Generale delle Nazioni Unite, Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, A/RES/61/106, 24 Gennaio 2007, disponibile su https://www.lavoro.gov.it/temi-e-priorita/disabilita-e-non-autosufficienza/focus-on/Convenzione-ONU/Documents/Convenzione%20ONU.pdf.

[6] Legge 3 Marzo 2009, n. 18, Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita’, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilita’, disponibile su https://www.gazzettaufficiale.it/gunewsletter/dettaglio.jsp?service=1&datagu=2009-03-14&task=dettaglio&numgu=61&redaz=009G0027&tmstp=1237200828355.

[7] Preambolo, lett. c) della Convenzione. Vedi anche, D. Ferri, Reasonable Accommodation as a Gateway to the Equal Enjoyment of Human Rights: From New York to Strasbourg, in Social Inclusion 2018, Volume 6, No. 1, p. 42.

[8] A. Broderick, The Long and Winding Road to Equality and Inclusion for Persons with Disabilities The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Intersentia, 2015, p. 155.

[9] Comitato per i diritti delle persone con disabilità, General Comment no. 2 on Article 9: Accessibility, CRPD/C/GC/2, 22 Maggio 2014, §§25-26, disponibile su https://documents-dds-ny.un.org/doc/UNDOC/GEN/G14/033/13/PDF/G1403313.pdf?OpenElement; e General Comment no. 6 (2018) on equality and non-discrimination, CRPD/C/GC/6, 26 Aprile 2018, §23 ss., disponibile su https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/GC/6&Lang=en.

[10] La Convenzione non riporta una definizione di carico sproporzionato o eccessivo. Anche il Comitato ha mancato di chiarire cosa si intenda per disproportionate or undue burden, limitandosi a spiegare che i termini “disproportionate” e “undue” debbano essere intesi come sinonimi, senza però lasciar intendere quali possano essere i parametri per valutare queste caratteristiche. V. Comitato per i diritti delle persone con disabilità, General comment No. 6 (2018) on equality and nondiscrimination, CRPD/C/GC/6, 26 Aprile 2018, §25(b), disponibile su https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/GC/6&Lang=en.

Nell’ambito del diritto UE, la Direttiva 2000/78/CE, fa riferimento a “costi finanziari e di altro tipo” ai fini della determinazione del carico sproporzionato o eccessivo. V. Direttiva 2000/78/CE del Consiglio del 27 novembre 2000 che stabilisce un quadro generale per la parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro, §21, disponibile su https://eur-lex.europa.eu/legal-content/IT/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000L0078&from=EN: “Per determinare se le misure in questione danno luogo a oneri finanziari sproporzionati, è necessario tener conto in particolare dei costi finanziari o di altro tipo che esse comportano, delle dimensioni e delle risorse finanziarie dell’organizzazione o dell’impresa e della possibilità di ottenere fondi pubblici o altre sovvenzioni”.

[11] Comitato per i diritti delle persone con disabilità, General comment No. 5 (2017) on living independently and being included in the community, CRPD/C/GC/5, 27 Ottobre 2017, §19, disponibile su https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/GC/5&Lang=en.

[12] Ibidem, §19.

[13] Decreto-legge 5 Gennaio 2021, n. 1, Ulteriori disposizioni urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19, disponibile su https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/01/05/21G00001/sg; e DPCM 14 Gennaio 2021, Ulteriori disposizioni attuative del decreto-legge 25 marzo 2020, n. 19, convertito, con modificazioni, dalla legge 22 maggio 2020, n. 35, recante «Misure urgenti per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19», del decreto-legge 16 maggio 2020, n. 33, convertito, con modificazioni, dalla legge 14 luglio 2020, n. 74, recante «Ulteriori misure urgenti per fronteggiare l’emergenza epidemiologica da COVID-19», e del decreto-legge 14 gennaio 2021 n. 2, recante «Ulteriori disposizioni urgenti in materia di contenimento e prevenzione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19 e di svolgimento delle elezioni per l’anno 2021», disponibile su https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/01/15/21A00221/sg, il “DPCM”.

[14] DPCM 26 Aprile 2020, Ulteriori disposizioni attuative del decreto-legge 23 febbraio 2020, n. 6, recante misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19, applicabili sull’intero territorio nazionale, disponibile su https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2020/04/27/20A02352/sg.

[15] Artt. 3, 9, e 19 della Convenzione. Sull’impatto delle misure di confinamento sul diritto a una vita indipendente del disabile, v. Parlamento Europeo, Risoluzione del Parlamento europeo sui diritti delle persone con disabilità intellettive durante l’emergenza COVID-19, 2020/2680(RSP), 1 Luglio 2020, §§8-9, disponibile su https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/B-9-2020-0204_IT.html.

[16] Decreto Legge 17 Marzo 2020, n. 18, Misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19, disponibile su https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2020/03/17/20G00034/sg.

[17] È stato infatti necessario l’intervento della Corte Costituzionale per estendere l’ incremento fino a 651,51 euro per 13 mensilità (il cosiddetto “incremento al milione”) ai soggetti riconosciuti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti a partire dai 18 anni di età: v. Corte Costituzionale, sentenza n. 152, 20 Luglio 2020, disponibile su https://www.cortecostituzionale.it/actionSchedaPronuncia.do?param_ecli=ECLI:IT:COST:2020:152. Alla sentenza ha fatto seguito il Decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104 , Misure urgenti per il sostegno e il rilancio dell’economia, disponibile su https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2020/08/14/20G00122/sg.

Vedi anche, Eurostat, Disability: higher risk of poverty or social exclusion, 19 Ottobre 2019, disponibile su https://ec.europa.eu/eurostat/web/products-eurostat-news/-/DDN-20191029-2.

[18] Artt. 1 e 12 DPCM.

[19] Corte di Giustizia UE, Sentenza n. 446, 4 Luglio 2013, §67, disponibile su http://curia.europa.eu/juris/document/document.jsf?docid=139105&doclang=IT.

[20] D. Lgs. 9 Luglio 2003, n. 216, Attuazione della direttiva 2000/78/CE per la parita’ di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di lavoro, disponibile su https://www.normattiva.it/uri-res/N2Ls?urn:nir:stato:decreto.legislativo:2003;216.

[21] D. Lgs. 9 Luglio 2003, n. 216, Art. 3, comma 3-bis. Enfasi aggiunta.

[22] Comitato per i diritti delle persone con disabilità, Concluding observations on the initial report of Italy, CRPD/C/ITA/CO/1, 6 Ottobre 2016, §§ 9-12, disponibile su https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/ITA/CO/1&Lang=En.

[23] DDL 1461, disponibile su http://www.senato.it/leg/18/BGT/Schede/Ddliter/testi/52186_testi.htm; e DDL 1717, disponibile su http://www.senato.it/leg/18/BGT/Schede/Ddliter/52770.htm.

[24] Legge 5 febbraio 1992, n. 104, Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate, disponibile su https://www.normattiva.it/uri-res/N2Ls?urn:nir:stato:legge:1992-02-05;104!vig=.

[25] Artt. 33 e 42, D. Lgs. 26 Marzo 2001, n. 151, Testo unico delle disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della maternita’ e della paternita’, a norma dell’articolo 15 della legge 8 marzo 2000, n. 53, disponibile su https://www.normattiva.it/uri-res/N2Ls?urn:nir:stato:decreto.legislativo:2001-03-26;151!vig=#:~:text=Il%20presente%20testo%20unico%20disciplina,maternita’%20e%20alla%20paternita’.

[26] Così in Comitato per i diritti delle persone con disabilità, Concluding observations on the initial report of Italy, n. 21, §§ 5-8; Assemblea Generale delle Nazioni Unite, Report of the Working Group on the Universal Periodic Review: Italy, A/HRC/43/4, 27 December 2019, §60, disponibile su https://undocs.org/A/HRC/43/4. V. anche D. Amoroso, Inutiliter Data? La Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità nella Giurisprudenza Italiana, in SIDIBlog, 7 Febbraio 2017, disponibile su http://www.sidiblog.org/2017/02/07/inutiliter-data-la-convenzione-delle-nazioni-unite-sui-diritti-delle-persone-con-disabilita-nella-giurisprudenza-italiana/.

[27] Art. 33, comma 3 Legge 104: “[…] A condizione che la persona handicappata non  sia  ricoverata  a tempo pieno,  il  lavoratore  dipendente,  pubblico  o  privato,  che assiste persona con handicap  in  situazione  di  gravita’,  coniuge, parente o affine entro il secondo grado, ovvero entro il terzo  grado qualora i genitori  o  il  coniuge  della  persona  con  handicap  in situazione di gravita’ abbiano compiuto i sessantacinque anni di eta’ oppure siano anche essi affetti  da  patologie  invalidanti  o  siano deceduti o mancanti […]”. La Corte Costituzionale, con sentenza n.  213, 5 luglio – 23 settembre 2016,  ha  dichiarato l’illegittimità costituzionale dell’art. 33, comma 3 nella parte in cui “non  include il convivente tra  i  soggetti legittimati a fruire del permesso mensile retribuito per l’assistenza alla persona con handicap in situazione di gravità, in  alternativa al coniuge, parente o affine entro il secondo grado”. V. Corte Costituzionale, sentenza n. 213, 23 settembre 2016, § 3.7, disponibile su https://www.cortecostituzionale.it/actionSchedaPronuncia.do?anno=2016&numero=213.

[28] V. Art. 21-ter della Legge 13 Ottobre 2020, n. 126, Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104, recante misure urgenti per il sostegno e il rilancio dell’economia, disponibile su https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2020/10/13/20G00145/sg; e INPS, Circolare n. 2, 2 Gennaio 2021, disponibile su https://www.inps.it/CircolariZIP/Circolare%20numero%202%20del%2012-01-2021.pdf.

[29] In questo quadro si colloca positivamente controcorrente la Legge Regionale dell’Emilia Romagna del 28 Marzo 2014, n. 2, Norme per il Riconoscimento ed il Sostegno del Caregiver Familiare (Persona che presta volontariamente cura e assistenza), disponibile su https://demetra.regione.emilia-romagna.it/al/articolo?urn=er:assemblealegislativa:legge:2014;2.

[30] Legge 30 Dicembre 2020, n. 178, Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2021 e bilancio pluriennale per il triennio 2021-2023, disponibile su https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2020/12/30/20G00202/sg.

[31] Artt. 1, comma 334 e 1, comma 365 della Legge di Bilancio 2021.

[32] Art. 1, comma 254, Legge 17 Dicembre 2017, n. 205, Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020, disponibile su .

[33] Si tratta sempre del DDL 1461 (v. nota 22).

[34] Art. 1, comma 366 della Legge di Bilancio 2021.

[35] L’Anffas e l’AIPD hanno già chiesto chiarimenti in merito. Vedi le lettera congiunta al Consigliere in materia di disabilità del Presidente del Consiglio dei Ministri, disponibile su http://www.anffas.net/dld/files/CHIARIMENTI%20SULLA%20RACCOLTA%20DEL%20CONSENSO%20AL%20TRATTAMENTO%20VACCINALE%20PER%20PERSONE%20CON%20SINDROME%20DI%20DOWN%20NONCH%C3%89%20CON%20DISABILIT%C3%80%20INTELLETTIVA%20CON%20DISTURBI.pdf.

[36] Comitato per i diritti delle persone con disabilità, Concluding observations on the initial report of Italy, §27.

[37] Ibidem, §28. La questione fa parte di un dibattito più ampio sul bisogno di contrastare gli stereotipi che vedono nella persona con disabilità un elemento vulnerabile o un “destinatario di beneficenza” che, perciò, necessità di protezione, e sul contrasto del paradigma decisionale basato sul “best interest standard”, che è intrinsecamente paternalistico. Vedi Comitato per i diritti delle persone con disabilità, General comment No. 1 (2014) Article 12: Equal recognition before the law, CRPD/C/GC/1, 19 Maggio 2014, §12 ss., disponibile su https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/GC/1&Lang=en. V. anche A. Broderick, Transforming Hearts and Minds Concerning People with Disabilities: Viewing the UN Treaty Bodies and the Strasbourg Court through the Lens of Inclusive Equality, in Erasmus Law Review, Vol. 13, No. 3, 2020.

[38] Art. 1, 1, lett. c) DPCM.

[39] V. Comitato per i diritti delle persone con disabilità, Jungelin v Sweden, CRPD/C/12/D/5/2011, 14 Novembre 2014, disponibile su https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD-C-12-D-5-2011&Lang=en; e General comment No. 4 (2016) on the right to inclusive education, CRPD/C/GC/4, 25 Novembre 2016, §27, disponibile su https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/Download.aspx?symbolno=CRPD/C/GC/4&Lang=en.

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