domenica, Dicembre 1, 2024
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Il testamento biologico: la dignità della vita ferma in Parlamento

Il testamento biologico, noto anche come testamento di vita, dichiarazione anticipata di trattamento o living will, è un documento nel quale viene registrata la volontà di un soggetto, capace di intendere e di volere, di dettare disposizioni circa l’applicazione o meno di trattamenti sanitari per malattie che lo costringono a trattamenti permanenti con macchine artificiali.
Il comune sentimento che spinge ad adottare questo strumento per esprimere la propria volontà non è tanto la paura della morte quanto l’inutile e dolorosa protrazione di una vita artificialmente sorretta. Spesso, oltre alla stesura del testamento, viene nominato un fiduciario la cui presenza garantisce la corretta esecuzione della volontà del disponente.
Dunque, l’ambizioso progetto del testamento biologico rimane quello di tutelare il diritto del malato a scegliere come trascorrere la fase finale della sua vita, nel rispetto della propria idea di dignità.
I diritti coinvolti in questa materia sono il diritto di autodeterminazione, sancito nell’art. 32 Cost., ed il diritto di libertà religiosa, sancito nell’art. 19 Cost., poiché è notevole l’influenza della religione in una scelta di tale peso. Si tratta di diritti  indisponibili e personalissimi, per cui, a differenza del testamento civile, non ritroviamo disposizioni dal contenuto negoziale. Le disposizione ivi contenute sono dette “disposizioni di vita” e occorre distinguerle, da un lato, dal c.d. accanimento terapeutico che consiste nell’applicazione da parte dei medici di terapie invasive in un paziente il cui stato patologico è manifestamente irreversibile e, dall’altro, dall’eutanasia con la quale, al contrario, viene interrotta un’autonoma funzione vitale di un paziente affetto da una patologia che è ancora reversibile.

Per poter sottoscrivere un testamento biologico è necessario essere in possesso di determinati requisiti. Primo fra tutti, occorre la volontà del disponente, il quale risulta anche essere destinatario degli effetti delle disposizioni in esso sancite. La volontà deve essere reale, spontanea ed informata. Dunque, per essere valida, deve innanzitutto comprendere una corretta informazione che potrebbe essere individuata mediante il consenso informato e deve essere manifestata in modo chiaro e comprensibile verso i terzi che dovranno poi recepirla ed applicarla. Dopo di che gli ulteriori requisiti sono : la capacità di agire per la quale appare sufficiente il raggiungimento della maggiore età; la forma dell’atto pubblico; la conservazione del documento in forma cartacea e documentale in un apposito archivio.

Ad oggi, l’Italia e l’Irlanda rappresentano i due soli paesi dell’Occidente a non avere una legge sul testamento biologico. Nel nostro paese, però, è in vigore il disegno di legge n.2801, approvato dalla Camera dei deputati il 20 aprile 2017. Questo d.d.l. non prevede nessuna forma di suicidio assistito né di eutanasia, in quanto non si traduce nella legalizzazione di quest’ultima, bensì contiene una serie di disposizioni in materia di :

  • consenso informato : lo spirito del progetto è che nessun trattamento sanitario possa essere cominciato o continuato senza il consenso libero e informato della persona interessata. Per quanto riguarda minori e incapaci, il consenso informato è espresso dai genitori o dai tutori, ma il paziente deve comunque ricevere informazioni sulle possibili scelte ed essere messo in condizione di esprimere la sua volontà;
  • DAT : ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di una propria futura incapacità di autodeterminarsi può, attraverso disposizioni anticipate di trattamento, esprimere le proprie convinzioni in materia di trattamenti sanitari, indicando una persona di sua fiducia (il fiduciario) che lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie;
  • nutrizione e idratazione : la nutrizione e l’idratazione artificiali sono ritenuti “trattamenti sanitari” perché la loro somministrazione avviene su prescrizione medica di nutrienti mediante dispositivi sanitari e, di conseguenza, possono essere rifiutati o sospesi;
  • pianificazione condivisa delle cure : il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciarvi. In conseguenza di ciò, il medico è esente da responsabilità civile o penale . Il paziente non può esigere dal medico trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale e alla buone pratiche clinico-assistenziali. Inoltre, il medico non ha obblighi professionali e quindi può rifiutarsi di staccare la spina. In sostanza una sorta di obiezione di coscienza.

Non bisogna sottovalutare, infatti, in quest’ultimo caso, il dovere morale dei professionisti sanitari e il loro diritto all’obiezione di coscienza. Il medico obiettore di coscienza si trova nella posizione di essere in conflitto tra il dovere di adempiere gli obblighi giuridici impostigli dall’ordinamento e l’imperativo morale, generato da un suo convincimento interiore, di natura essenzialmente religiosa o etica. In attesa di una legislazione ad hoc si è registrata una prassi secondo cui la volontà espressa dal testatore non vincola il medico che può liberamente rifiutarsi di eseguire le sue disposizioni, motivando però il rifiuto al fiduciario.
Sempre nell’ottica di tutelare il diritto all’obiezione di coscienza, questa volta dei notai, è entrato in gioco un ulteriore soggetto : il Consiglio Nazionale del Notariato che ha predisposto uno schema di testamento di vita che contiene la delega ad un fiduciario incaricato di manifestare il consenso su alcuni trattamenti sanitari e che ha esortato i Consigli Distrettuali a fornire un elenco di notai disponibili a ricevere suddetti testamenti.

Circa la natura del carattere vincolante o meno delle disposizioni anticipate di trattamento espresse in un testamento biologico, è intervenuto il Comitato Nazionale per la Bioetica con il parere del 18 Dicembre 2003[1].
Si parte dal rispetto del bene integrale della persona umana e dall’alleanza terapeutica tra medico e paziente. Quando una persona redige e sottoscrive dichiarazioni anticipate, manifesta la volontà che i suoi desideri vengano onorati e, al contempo, manifesta la volontà di non attribuire valore vincolante alle sue dichiarazioni e ciò non costituisce violazione dell’autonomia del paziente né di quella del medico. Tant’è vero che il medico ha libertà di autodeterminazione e di scegliere di rifiutare di eseguire le disposizioni indicate dal paziente, valutando, ovviamente, il suo quadro clinico. E così, se il medico pervenisse a ritenere che i desideri del malato fossero legittimi oltre che attuali, il suo onorarli realizzerebbe non solo l’alleanza che ha stipulato con il paziente, ma anche un suo dovere deontologico.

In questo momento di stasi legislativa, il 13 marzo 2017 Michele Gesualdi, malato di Sla,      ha scritto una lettera[2] aperta al Presidente della Camera dei Deputati, al Presidente del Senato e ai Capi gruppi  parlamentari: un appello per affrettare la legge sul testamento biologico.
Gesualdi scrive di nuovo il 1 novembre 2017 «nel dubbio che non abbiate ricevuto la lettera con la quale vi supplicavo di approvare la legge sul testamento biologico» e chiede «la calendarizzazione della legge in modo da tutelare le tante famiglie sole, che in questo momento lottano con il dolore e la sofferenza e senza la garanzia certa che la volontà del loro caro sia rispettata».

Nel frattempo è sorto a Firenze un comitato spontaneo di sostengo alla richiesta di accelerare l’approvazione della legge sul testamento biologico. Il Comitato prende appunto il nome di #fatepresto e ha lanciato un appello al Presidente del Senato e ai capigruppo parlamentari che è stato sottoscritto, ad oggi, da più di cento esponenti del mondo scientifico, politico, culturale e artistico. Ha raggiunto più di 7000 adesioni.
Da più di sei mesi il disegno di legge sul testamento biologico è bloccato in Parlamento nella Commissione Sanità del Senato. Si tratta di una legge attesa da decenni che ha come obiettivo quello di dare dignità alla persona malata. Quella del fine vita, infatti, è una questione che coinvolge soprattutto il rispetto della volontà e della libertà.
Non ci resta che auspicare un celere intervento che ponga in essere questa tanto attesa disciplina ad hoc.

A cura di Alessia Docimo

[1] Dichiarazioni anticipate di trattamento (PDF), su bioetica.governo.it, 18 dicembre 2003.

[2]http://img.musvc1.net/static/32985/documenti/1/ListDocuments/Lettera%20di%20Michele%20Gesualdi%20ai%20Presidenti%20della%20Camera%20e%20del%20Senato.pdf

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