giovedì, Luglio 25, 2024
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DNA più prezioso dell’oro?

DNA

Il DNA più prezioso dell’oro? Sembrerebbe proprio di sì, considerata la sua uscita dai laboratori e la sua entrata nelle stanze della finanza, diventando un vero e proprio patrimonio conteso dai principali gruppi multinazionali che si sono lanciati a capofitto nel business legato alla genetica (1).

Sorgono allora spontanee due domande:

– come mai il DNA viene considerato uno dei beni più preziosi che possediamo? Prima di tutto perché contiene informazioni su come siamo, il nostro passato, il nostro futuro e la nostra possibilità di sviluppare malattie. Inoltre, perché incide circa per il 25 % sulla speranza di vita (il restante 75 % è determinato invece da fattori ambientali, comportamentali, sociali e dall’alimentazione).

a chi appartiene il nostro patrimonio genetico se esce dalle stanze degli addetti ai lavori per entrare in mano a colossi del web, multinazionali, case farmaceutiche ed aziende private? Sembra fantascienza ma non lo è.

La struttura chimica del DNA è stata scoperta nel 1952 a Cambridge, in Inghilterra, da quattro giovani ricercatori, ma solo nel 2000 Bill Clinton annuncia la prima mappatura del genoma umano: una vera e propria scoperta rivoluzionaria.

In Sardegna la banca contenente il DNA di 13 000 abitanti dell’Ogliastra è andata letteralmente a ruba lo scorso anno. L’importanza del patrimonio biologico in questione è data dal fatto che la Sardegna – e in particolare l’Ogliastra – è tra le aree più longeve del mondo, seconda solo all’isola giapponese di Okinawa. Di qui, l’interesse per appropriarsene. È stato Mario Pirastu, direttore dell’Istituto di Genetica del CNR in Sardegna, a fondare nel 2000 insieme a Renato Soru, patron di Tiscali, ex governatore della Sardegna ed europarlamentare Pd, la società “SharDNA” e ad avere l’idea di costruire la banca in questione, poi comprata all’asta per 258 000 euro (vale a dire, circa venti euro a campione biologico) da una società inglese: Tiziana Life Sciences, società di biotecnologie, le cui quotazioni nella Borsa di Londra salirono subito di 50 milioni di euro.

Inutile dire che un’operazione del genere non passò inosservata, creando sdegno tra gli stessi donatori e facendo intervenire la Procura di Lanusei per sequestrare le provette.

Non resta dunque che chiedersi se in Italia sia possibile comprare e vendere DNA. Come ha evidenziato il garante Privacy Antonello Soro, il corpo umano in quanto tale non è oggetto di commercio. Non esiste la proprietà di una biobanca, bensì la proprietà di fare ricerca su quella biobanca; fermo restando che è possibile usarla o per esplicita previsione di legge o perché c’è una espressa autorizzazione del garante stesso.

Il costo delle tecnologie genetiche si sta abbassando e anche un test come quello genetico oggi si può fare comodamente da casa, ordinandolo on line alla modica cifra di 200 euro (2). Tuttavia, sorgono inevitabilmente due problemi: da una parte occorre considerare il profilo di affidabilità medico scientifica dell’esame in questione, dall’altra valutare le possibili misure di protezione dei dati genetici in esso contenuti.

Non basta leggere attentamente i termini di condizione previsti in contratto se si procede a pubblicare on line le proprie informazioni genetiche. Basti pensare che la società 23andMe nel 2015 ha guadagnato 50 milioni di dollari dalla condivisione di parte dei dati ceduti da suoi clienti con una famosa casa farmaceutica. I campioni di DNA, al pari delle azioni, passano di mano in mano sui mercati internazionali, generando profitti milionari. Nascono sempre di più aziende che si inventano attività intorno al marketing genetico: dai cosmetici DNA-compatibili, ai siti di incontri che valutano le affinità di coppia sulla base del DNA.

Anche i colossi del web non fanno eccezione: Google sta allestendo in gran segreto una delle banche genetiche più grandi al mondo, che gli ha consentito di sbarcare nel settore della salute. Anche Amazon, Microsoft e Facebook non sono da meno.

L’area di maggiore interesse è indubbiamente quella farmaceutica perché sta nascendo una nuova generazione di farmaci genetici. L’idea è che si passerà da un unico farmaco a infinite versioni di quel farmaco, personalizzate per il singolo paziente. Ma se i farmaci non sono più di massa ma personalizzati, di quanto aumenterà il loro costo?

Anche in Italia, IBM ha avviato nel 2016 un progetto di utilizzo della sua intelligenza artificiale nella sanità pubblica. Se la direzione è quella di curarci con le app che si occupano di salute, dove finirà la nostra Privacy?

Se, per esempio, una compagnia assicurativa dovesse sapere che un soggetto ha alte probabilità di avere una certa malattia offrirebbe sicuramente polizze assicurative a condizioni diverse e più svantaggiose. È quello che potrebbe accadere tra pochi mesi negli Stati Uniti dove il Congresso americano sta per approvare la legge 1313 che riforma il funzionamento dei c.d. programmi benessere gestiti dalle compagnie assicurative. Tra gli esami richiesti obbligatoriamente dalle compagnie assicurative nella nuova legge comparirà anche il test del DNA per scoprire verso quali malattie il lavoratore potrebbe essere geneticamente predisposto. Inutile dire che qualora un datore di lavoro dovesse scoprire che il lavoratore è geneticamente predisposto verso una malattia molto grave o costosa da curare potrebbe decidere di licenziarlo. Sebbene poi il lavoratore potrebbe fargli causa, la discriminazione genetica rimarrebbe molto difficile da provare in tribunale.

I rischi sono incalcolabili se le informazioni genetiche non sono gestite nel modo corretto e soprattutto se chi detiene queste informazioni può usarle per limitare nostra libertà.

 

(1): tratto da Inchiesta REPORT, Rai3, 30/10/2017.

(2): per capire se occorre fare un test del DNA il prima possibile, secondo l’Istituto oncologico europeo, ci sono cinque domande a cui rispondere:
– Lei o un suo parente prossimo avete avuto una diagnosi di tumore in giovane età?
– Qualche suo parente prossimo ha avuto lo stesso tipo di tumore che ha avuto lei? Se sì lo stesso tipo di tumore è stato riscontrato in più di una generazione?
– A qualcuno della sua famiglia è stato diagnosticato più di un tipo di tumore (Escludendo i tumori della pelle “non melanoma”)?
– Qualcuno della sua famiglia ha avuto un tumore bilaterale negli organi pari, per esempio seno, ovaio?
– In qualcuno della sua famiglia è già stata identificata una mutazione genetica che possa aumentare il rischio di cancro?

 Se la risposta a una o più delle seguenti domande è sì, conviene rivolgersi a un consulente genetico.

INDICAZIONI BIBLIOGRAFICHE

Sergio Pistoi, Il Dna incontra Facebook. Il supermarket della genetica (Marsilio).

Anna Meldolesi, E l’uomo creò l’uomo (Bollati Boringhieri).

 

 

 

Anna Rovesti

Anna Rovesti nasce a Modena il 31 ottobre 1992. Conseguita la maturità classica, prosegue i suoi studi presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e consegue la laurea a luglio 2016 con il massimo dei voti. La passione e l’interesse per Informatica giuridica e il Diritto dell'informazione e delle comunicazioni la portano ad approfondire in particolar modo queste materie grazie a corsi universitari, seminari di approfondimento e la partecipazione a luglio 2015 tramite l’Associazione ELSA (European Law Student Association) di cui è socia alla Summer Law School di Copenhagen in Media Law. Proprio in quest’ambito decide di redigere la tesi di laurea dal titolo: “Disciplina della libertà di stampa alla prova delle nuove comunicazioni telematiche. Libertà di espressione e di informazione tra ordinamento italiano e prospettive sovranazionali”. Grazie a un tirocinio formativo presso COOPSERVICE S. Coop. p. A. in area legale-privacy, riesce a mettere a frutto l'interesse per questo ambito, affiancando il tutor aziendale e le figure senior dell’ufficio nella gestione della modulistica, di comunicati, lettere, avvisi e convocazioni d’uso comune legati alla normativa sulla protezione dei dati personali. Attualmente lavora come praticante consulente del lavoro in uno studio di Modena prestando consulenza legale in materia giuslavoristica e nella gestione delle risorse umane (gestione del personale inviato all'estero con assistenza contrattuale fiscale e previdenziale, assistenza giudiziale e stragiudiziale in controversie inerenti il rapporto di lavoro, assistenza nelle procedure concorsuali e di licenziamento individuale e collettivo, trattative sindacali inerenti a contratti integrativi aziendali, gestione di survey aziendali finalizzate all'implementazione di piani di welfare, assistenza nella predisposizione di piani relativi ai premi di produzione e di risultato, ecc). La sua collaborazione con “Ius in itinere” nasce dal desiderio di mettersi in gioco come giurista, studiosa e giovane lavoratrice alle prese con il mondo del diritto, tanto complesso quanto affascinante. Una forte determinazione, senso del dovere e capacità di organizzazione la contraddistinguono nella vita e nel lavoro. Email: anna.rovesti@iusinitinere.it

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